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Le 1er Plan National Maladies Rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliquées dans cette prise en charge. Pour parvenir à cet objectif, il a mis en place progressivement une labellisation des centres de référence et une identification de centres de compétences régionaux ou inter-régionaux pour les maladies rares qui le justifient.

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Centres de référence maladies rares

Aujourd’hui 363 centres de référence ont été labellisés pour la période 2017-2022 (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs).

Les centres de référence ont 6 missions : faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ; définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de la santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ; coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ; participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ; animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ; être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

Téléchargez l’Arrêté du 8 aout 2017 du gouvernement en cliquant ici.

Centres de compétences maladies rares

Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétence. Ils ont été identifiés par les centres de référence et désignés par les agences régionales de l’hospitalisation (ARH).Multicolore basics Beco Roi Bleu jaune Femme q68Ez

Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.

 

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